20 Şubat 2018 Salı

Ohdo Sendromu-Kromozom Fazlalığı-Şapşik Anne Anlatıyor


Ertuğrul'um nadir bir vaka.. Gittiğimiz uzmanlardan birisi " birden fazla genetik sendrom görülmez bir insanda" demişti.. Buyrun size örneği.. Ertuğrulumda hem kromozom fazlalığı var hem de gen mutasyonu..

Fazladan bir eşey kromozomu ile 47 - XYY olması aslında çok mühim bir durum değil. 1000 erkekten 800 ü XYY imiş ama çoğu bilmiyor fark edilmiyormuş.. Neden, çünkü hayatı ciddi etkileyen bir durum değil.. Daha erkeksi hatlar, daha fazla sivilce, daha uzun boy ve daha sinirli bir yapı.. Çocuklukta gelişimde ve öğrenmede geriden gelme.. "erkek çocuk geç yürür geç konuşur zaten " denilen ve erkeğin kırıp dökmelere eşine-çocuğuna-annesine şiddete varan sinirliliğinin normal karşılandığı bir toplumda dikkat çekmeyen durumlar bunlar..


Diğer ve asıl durum "ohdo sendromu-mkb tipi".. 44 ayını doldurup hala desteksiz yürümeyen, yere bağdaş kurarak veya ayaklarını uzatarak desteksiz oturmada denge problemleri olan, konuşma konusunda ufak seslerden ileri gidemeyen ve hala püre ile beslenen bir çocuk var elimizde... Üstüne bir de her fırsatta kafasını sert yerlere vurmasını ekleyince tadından yenmez bir hal alıyor..Peki bu çocukcuk ile neler yapılır :D Yemek tarıfı veya el işi tarıfı verir gibi oldu di mi :D Ama görseniz öyle tatlı ki.. O ne kadar sinirli de olsa siz ona sinirli kalamıyorsunuz.. sonra da elinde oyuncak oluyorsunuz :D


Biz Ertuğrulla egzersiz- masaj serüvenine daha bir haftalık olduğu zaman başladık..Ayakları içe bükük duruyordu. Ortopedi uzmanımız alçıya gerek kalmadan masajla halledebilirsiniz dedi..

10 aylıkken fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezi seansları ve evde hareketler başladı.. Daha kapsamlı masajlar ve hareketler..

17 aylık Ertuğrul bireysel eğitim ve fizik tedaviye birlikte devam etmeye başladı..18 aylıkken emeklemeye 21 aylıkken sıralamaya başladı.. 23 aylıkken kafa vurmalar başladı..26 aylıkken kas biopsisi yapıldı, 27 ay olmadan sürekli yatan bir çocuğa döndü..Seanslar giderek daha zor geçmeye başladı sonra seans yapamaz olduk..2-3.5 yaş arası tam bir felaket oldu..Bir anda yakaladığı yükselişten daha hızlı bir düşüşü oldu...Şimdilerde yeni yeni yeniden güzele doğru dönüşler başladı.. Hatırlamak gibi değil baştan öğrenmek gibi..


Özel çocuk ebeveyni olmak, kendi çapında -hatta eni konu - bir fizyoterapist ve özel eğitimci olmayı gerektiriyor..

Ve her anne ( babalar da ilgili tabi ama çoğunlukla annelerde bütün yük ) sürekli yeni bir şeyler arıyor yavrusuna faydalı olmak için..

Bu yazıyı biraz da o sebeple hazırlamak istedim.. Özel ihtiyaçları olan bir çocuk için evde neler yaptığımız - yapabileceğimizi aktarmak için..

Elbette her çocuk ayrı bir vaka ve hepsinin ihtiyaçları da yapılanlara vereceği tepkiler de farklı..  Yine de , özellikle de bu hayatla yeni tanışanlar için fikir verici olur belki bizim yaptıklarımız.. 

Önce, size bir ipucu vereyim mi.. Pek çok yeni doğan hemşiresinin bile bilmediği bir şey..

Yeni doğan bir bebeğin el parmaklarının açık olması gerekir. Moro refleksinin bir parçası gibi düşünülebilir..doğumdan sonra elleri sürekli yumruk halinde olan parmaklarını açmayan bir bebek sizi düşündürmeli.. Yüksek ihtimalle bir yerlerde ters giden bir şey var demektir..

Eskiler bebekler doğduğu zaman kollarını önde çaprazlar, boyundan tutup çeker, kolalrı bacakları birbirine getirir bohça yaparmış çocukları.. boyundan çekme kısmı bana hala riskli gelse de pek çok hareket aslında bebek gelişimi için cidden gerekli ve önemli şeyler..

Örneğin "sol el sağ ayak tutar" veya kollar önde çapraz birleştirip açılır gibi hareketler hem esneme ile kas gelişimini destekliyor, hem de bebekte vücut farkındalığı oluşmasını sağlıyor...

Bebek yogası aktivitelerinde de olan bu ve benzer bazı temel masaj ve hareketler hala hayatımızda..

Bebek sırt üstü yatarken;

-kollar düz bir şekilde yanlara yukarı ve öne doğru gerilir.
-kollar tek tek hareket ettirilir. Birisi aşağı birisi yukarı..
-kollar önde çapraz yapılır. hem gergin hem serbest..
-bacaklar düz uzatılır. gerginlik sağlanır.
-dizlerden kıvrılarak kalça destekli çok minik hareketlerle sağa sola hareket ettirilir.
-bacaklar ikisi birden ve tek tek düz gergin yukarı kaldırılır.
-bacaklar yukarıda iken ayak tabanı yere paralel hale getirilir. Bu işlem yapılırken diz arkası desteklenerek gergin olması sağlanır..
-ayak bilekleri çok yavaş hareketlerle sağa sola yukarı aşağı ve dairesel hareketlerle çalıştırılır..
-sol el sağ ayağı sağ el sol ayağı tutar.. tek tek ve birlikte..
- ayak tabanları yere tam basarken kalça yerden kaldırılır.. bebek küçükken ve kendisi yapamazken anne desteği ile, sonra kendisinin poposunu kaldırması istenir.
-bisiklet sürme hareketi yapılır.
- bütün eklemlerde derin duyu sağlanması için ufak itme hareketleri yapılır.
  * bir el dizden aşağı bir el dizden yukarı kısmı tutar, bacak düz bir halde iken ufak hareketlerle iki kısım birbirine itilir. Aynı hareket kollarda dirsekler için yapılır.. El ve ayak bilekleri , el ve ayak parmakları için de eklemin her iki tarafındaki kemik birbirine doğru itilerek çok çok ufacık minnak hareketlerle farkındalık ve bası hissi sağlanır. Kalça için yerden destek almak veya elle alttan desteklemek kalça çıkıklarını önleme açısından önemli.


Bebek yüzüstü yatarken ;

-kollar düz bir şekilde yanlara yukarı ve öne doğru gerilir.
-kollar tek tek hareket ettirilir. Birisi aşağı birisi yukarı..
-kollar önde birleştirilir ve bebek kolları üzerinde iken , başını dik tutmaktan yukarı kaldırmaya kadar seviyesine göre boyun çalıştırılır..
-kollarından destek alarak gövdeyi kaldırması beklenir, gerekirse desteklenir..
-kollar yanlarda gövdeye paralel uzanırken, gerekirse omuzlardan destekle başını ve kaldırabildiği kadar gövdesini kaldırması istenir..
-bacaklar düz uzatılır. gerginlik sağlanır.
-bacaklar dizlerden kıvrılır ayaklar popoya yaklaştırılır değebilir de :)
-bacaklar düz bir halde üst gövde yerden kalkmadan bacaklar tek tek yukarı kaldırılır.
-kollar önde birleştirilir ve bebek kolları üzerinde iken ," başını dik tutmaktan yukarı kaldırmaya kadar seviyesine göre boyun çalıştırılır" hareketine tek tek bacakları düz olarak kaldırma da eklenir..
- bacaklar dizlerde kıvrılır kollardan destekle üst gövde yerden kaldırılır. Arkada ayaklar ve baş mümkün olduğunca birbirine yaklaştırılır..


Kollara, bacaklara, yüze ve sırta yumuşak hareketlerle yapılan masajlar da gelişim için önemli.. Sırta omurgalara yapılan masaj postür kadar beyin gelişimini de etkiliyor.. Yüz masajları çiğneme refleksi ve konuşma için önemli.. Ve tabii ki her türlü masaj ve dokunuş - yumuşak sevgi dolu dokunuşlar elbette - vücut farkındalığını artırıyor. Farkındalık arttıkça gelişim, hareketlilik öğrenme herşey artıyor..

Bu masajların teknikleri hatta özel fırçaları bile var.. Ama benim okuduğum ve gözlemlediğim esas olan sevgi ile dokunmak.. Elbette teknik ve malzemeye hiiç gerek yok demiyorum.. Ama aslolan aşk ;)


Ertuğrul'un dönem dönem en çok sevdiği dönem dönem ısrarla reddettiği bir diğer hareket grubumuz da plates topu ile..
- yüzüstü yatar durumda iken zıplatmak,
-sırt üstü yatar durumda iken zıplatmak,
-yüzüstü ve sırt üstü pozisyonlarda öne arkaya sağa sola doğru salınım hareketleri yapmak ( bebek/ çocuk topun üstünde yatarken topu sala sola öne arkaya yuvarlamak )
- top üstünde sırt üstü yatarken oturur pozisyona geçmek. (yapabildiği kadar.. )
- top üstünde yüz üstü yatarken üst gövdeyi kaldırma, kollardan destek alıp durma
-top üstünde kollara ağırlık aktarma.topu, kolları yere değdirecek kadar öne ve yanlara yatırarak elinden destek almasını sağlama..
-top üstünde ayaklara ağırlık aktarma..ayaklar yerde iken topa yaslanarak bir ayaktan diğerine geçme,ayakları yerden kaldırıp tekrar basma..
-top üstünde oturur pozisyonda iken zıplama
-top üstünde oturur pozisyonda iken topu sağa sola öne arkaya hareket ettirerek denge postür üst gövde kontrolü çalışması
- top üstünde otururken ve yüz üstü yatarken uzanarak nesne alma çalışmaları..yüksekten uzaktan yerden vs..

Silindir yastık veya fıstık toplarla otur kalk çalışmaları var sonra.. Şişme eşeklerle dıgıdık yapmak da olabilir tabi :)

Salıncak çalışmaları hem eğlence hem gelişmece..Salıncakta emekler pozisyonda sallanma, yüzüstü sallanma, diz üstü sallanma, popo üstü oturarak sallanma, ayakta sallanma.. Sallanırken sağa sola öne arkaya düz salınımlar, dönen salınımlar.. hızlı ve yavaş geçişler... Ve bütün bu hareketler sırasında sağdan soldan yerden veya yukarıdan nesne alma- verme- kutuya atma..


Bu arada bütün bu hareketler ayna karşısında yapılırsa ne yaptığını görmesi de ekstra etkili :P


Yürürken gövde kontrolünü artırmak adına 'hazır olduğunda' ellerinden tutmak yerine kalçalarından ve biraz daha altından destekleyerek yürütme..

Emeklerken - yürürken engeller ve farklı yüzeyler kullanma.. Yastıklar, tüylü kumaşlar, tüller, boncuklu masa örtüleri, yükseklik için tabureler gibi..

Aklıma gelen başka bir aktivite kalmadı şu an..

Israrla söyleyebileceğim ilk şey, ne yapılıyorsa sevgiyle sabırla istekle yapılmasının çookk önemli olduğu..

Gün içinde, oyuna hayata katarak yaptığımız pek çok şey aslında farkında olmasak da onlara faydalı.. Bilerek ve dikkat ederek , severek isteyerek yaparsanız çookk daha faydalı olacak..

Bir diğer önemli konu da, fizyoterapist- ergoterapist-pedagog- özel eğitim uzmanı sizin diğer eliniz.. Birlikte bir takım olarak çalışmak önemli.. Siz onların söylediklerini dinleyeceksiniz, onlar sizin gözlemlerinize önem verecek.. Bitirmediğiniz hiç bırakmadığınız inancınızı ve umudunuzu da ekleyince illa ki güzel şeyler olacak.. Küçük yada büyük..Olacak..

Hiç birimiz yalnız değiliz. Çocuklarımız kendileri ile aynı tanıyı almış başka çocuklar olsa da olmasa da her birisi apayrı ve tek.. Ama biz onların anneleri- babaları olarak yalnız değiliz.. Çok bunalınca bunu hatırlamak da iyi oluyor deneyin derim ;)

Sevgiyle..

48 yorum:

  1. Tuğba'cım anneliğine ve sabrına hayranım gerçekten. Ama sana en başından beri söylüyorum. Ertuşumuz Allah'ın izniyle yürüyecek canım. Ben inanıyorum. İnanmak istiyorum. Ayakta durduğunuz resmidd çok beğendim. Nasılda boylu poslu maşallah ikinizede 😘

    Güzel bir yazı kaleme alınmış. Elinize sağlık.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. İnşallah Özlemcim :) çok öpüyorum Esila yı da seni de :)

      Sil
  2. Great post dear

    Have a nice day! :)

    YanıtlaSil
  3. Ellerine sağlık Deryacim... Teşekkür ederim bu güzel hazırlık için: )

    YanıtlaSil
  4. Yazinin basinda bir seyler yazip bu güzel yaziyi bölmek istemedim. Sevgili Tugba'ya konuk yazar olmasini teklif ettigimde cok yogun oldugunu biliyordum ve kabul etmese de anlayacagimi söylemistim. Ama ricami kirmadi ve bu essiz yaziyi hazirladi. Hedefimiz hep ortak zorluklari yasayan anneleri bilinclendirmek ve motive etmek. Yalniz degiller. Telefondan yaziyorum kusura bakmayin Türkce klavyem yok. Tugbacim seni ve Ertugrul'u cok seviyorum ve cok iyi isler basaracaginiza inaniyorum.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Derya cim cok teşekkür ederim.. Burda olmak bir onur benim için: ) duygular karşılıklı: )

      Sil
  5. Tuğba ve Ertuğrul benim de yakın zamanda internet aracılığı ile tanıştığım harika ikili. Yaptıkları iş hiç kolay değil. Tuğba gibi tanıdığım bir anne daha var. O da otistuk oğlu için aynı çabaların ve sevginin içinde. Kutluyorum onları:)))

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Aslında o kadar çok ki özel çocuklar ve anneler.. Bizler iyi durumlarda olanlarız hem.. Sevgiler: )

      Sil
  6. İyilik melekleri yardımcısı olsun diyorum, sabır versin, inşallah her şey gönlüne göre olur, hiç umudunu kaybetmesin..

    YanıtlaSil
  7. özel bir çocuğa sahip özel bir anne bu çabalarınızın mükafatını alacağından hiç şüphem yok bir özel eğitim öğretmeni olarak ifade ediyorum sevgiyle yapılan hiçbir şey karşılıksız kalmaz....

    YanıtlaSil
  8. Farkındalık yaratan, oldukça detaylı bir yazı... Bu çalışmayı yaptığınız için ikinize de teşekkürler, umarım çok aranan, okunan bir yazı ve çare olur ebeveynlere. Otistik çocuklara 1 sene öğretmenlik yaptığım için biliyorum ki, biz çabalar üstlerine eğilirsek, onlar almaya hazır. Sevgiler ve şifalar gönderiyorum.

    YanıtlaSil
  9. Çok bilgilendirici bir yazı
    Sevgiler

    YanıtlaSil
  10. hiç duymadığım bir hastalık türü ama çok bilgilendirici olmuş Deryacım eline sağlık..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Asil sevgili Tugbanin eline saglik. Gercekten az olan zamanini ayirdi 🙂

      Sil
  11. Allah yar ve yardımcısı olsun.Harika bir anne💪💪😘

    YanıtlaSil
  12. Özel çocuk annesi olmak gerçekten çok zor. Yakınım var oradan daha iyi biliyorum. Rabbim evladına daha sağlıklı bir ömür, sana da kolaylıklar nasip etsin. Allah yardımcınız olsun. Gönlünüzden geçen her duanın misli misli fazlasını nasip etsin inşallah.

    YanıtlaSil
  13. Adım adım daha güzele doğru yol alıyorsunuz Tubacım, her yeni ilerlemede maşallah diyorum.

    Deryacım ne güzel bir fikir olmuş.Tuba'yı davet etmek :)

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Aklimdaydi epeydir. Cabalarini hep takdirle izliyorum 😊

      Sil
  14. Çok değerli blog yazarlarımızdan Tuğba.Ben de katıldığım bir çekilişle onu tanımıştım.Çok güzel olmuş röportaj.Değerli bilgiler var.Ertuğrul'umuza ve Tuğba'ya kolaylıklar diliyorum.Ben,inanıyorum ki güzel gelimeler olacak.Sevgiyle kucaklıyorum sizi :)

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Biz de sana sevgiler gönderiyoruz canim 😍

      Sil
  15. Özel çocuk sahibi olmak çok zor ama bir o kadar da özel. Harika bir yazı olmuş canım. Tıbbi yazılardan çok bu tarz yazılar anneler için daha faydalı oluyor .Sevgiler :))

    YanıtlaSil
  16. Sevgili Tuğba ve yakışıklı Ertuğrul'umu instagramdan takip ediyorum her yeni gelişme benim için de büyük mutlulukken Tuğbay ı düşünemiyorum:) Çok az bildiğimiz bir durum bu bizleri de bilgilendirdiği için çok teşekkürler.
    Derya'cım Ertuğrul'un durumunu sayfana taşımış olman harika ne kadar çok bilinçlendirme yapılırsa o kadar iyi. Zaman zaman paylaşımlarına da yazıyorum ve dileğim dir bu inş Ertuğrulun yaşıtları gibi koşup oynamasını hep birlikte mutlulukla izleyeceğiz.Sevgilerimle

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Birkac kisi bile faydalansa yeter Tugbacgercekten ornek bir anne.

      Sil
  17. Bu yazı konunun uzmanı tarafından yazılsa bu bilgiye böylesi güzel ulaşamazdık. Ama, anlatan bilinçli ve sürekli çaba gösteren bir anne olunca ortaya harika bir yazı çıkmış. Bilgilendiren, umutlandıran ve sevgi yüklü. Sevgilerimle öpüyorum Ertuğrul'u. Maşallah ona.

    YanıtlaSil
  18. Siz hepiniz ne guzel insanlarsiniz... Deryacim tekrar teşekkür ederim.. Bir kez de senin sayende ne güzel insanlar biriktirdiğimi görmüş oldum..
    Güzel dilekleriniz, dualariniz inanıyorum ki bize iyi gelecek . umarim bu yazı ne yapacağını şaşırmış özel annelere yardımcı olur .oğlum paparazzi sevmediği için fotolu videolu anlatamadim hareketleri yine de az da olsa faydam olursa ne mutlu bana..

    YanıtlaSil
  19. Very interesting post and a great therapy, it should help bilding a healthy and close mother - son relationship. It will also help become a great and good person.
    Have a fantastic day!
    Regards,
    Flo

    YanıtlaSil
  20. Rabbim Ertuğrul'a şifa sana da bol sabır ve güç versin hiç kolay değil tabi ki ama sevgi ile oluyor her şey

    YanıtlaSil
  21. Çok geçmiş olsun annelik en zor icraatken bir de sorun yaşamak çok daha zorlaştırıyor. Sabrınız ve emeğinize hayran kaldım tüm herkese örnek olsun bol şifalar dilerim

    YanıtlaSil
  22. Çok bilgilendirici bir yazıydı. Emeğinize sağlık. ❤

    YanıtlaSil
  23. Bu hastalığı ilk defa duydum, şifa diliyorum. Anne olmak bazen dünyadaki bütün şefkat duygularını üzerinde hissetmek gibi güçlü bir sevgi barındırıyor. Farkında olmak, biraz sorgular yaklaşmak gerek sanırım. Yakın çocukluk arkadaşım 9 yaş arayla ikinci kez anne oldu. Baştan her şey yolunda ama henüz konuşmuyor, acaba ağır mı işitiyor seslenince cevap vermiyor derken neredeyse anaokul döneminde gizli otizm teşhisi konuldu. Oysa çok bilinçli ilgili bir anne babalar, bazen fazla üstüne düştüğümüz şeyleri de gerçekçi değerlendiremiyoruz bir de tabi kaderde ne varsa yaşanıyor ama Allah yardımını da gönderiyor. Hem lendi çocuklarımız hem yakınlarımız adına farkındalık oluşturacak bir yazı Derya Hanım'a da size de teşekkür ediyorum. Her şey giderek daha da güzel olsun inşallah.

    YanıtlaSil
  24. Merhaba blogunuza iade-i ziyarete geldim. İyi ki de geldim çok keyifli bir blogunuz var. Hemen her türlü takibe başladım. :) Bu arada Şapşik anneye de bayılıyorum. Ertuğrul'a gösterdiği sevgi dolu ve sabırlı yaklaşımı takdir ediyorum. Blogumda gfc yok e-mail ile abone olmanız gerekiyor. Tekrar blogumu ziyaret etmenizi bekliyorum. sevgiler

    YanıtlaSil
  25. Ne güzel bir bilgilendirme ve örnek teşkil edecek bir yazı olmuş. Şapşik anne'nin sabrı ve sevgisiyle, hepimizin duası ile Ertuğrul sağlığına kavuşacak ve yürüyecek, ben buna inanıyorum . Kucak dolusu Sevgiler :)

    YanıtlaSil
  26. O sinir olayı çok fena. Hakikaten oyuncak oluyoruz ellerinde. :) Kolaylıklar diliyorum ikinize de. İkinize de diyorum çünkü babalar ne kadar yardımcı olsalar da bütün yük annede oluyor.
    Paylaşım için çok teşekkürler. :)

    YanıtlaSil
  27. Allah güç,kolaylık versin.Bir an önce yaşamlarını daha da kolaylaştıracak ilerleme gerçekleşir inşallah...

    YanıtlaSil
  28. Yeğenim otistik bir çocuk. Şu ana kadar geldiği noktada hem kız kardeşim hem eniştem, hatta bizler çok üzüldük. Bir çok terapi alıyor. Ertuğrul da güzel günler görecek. Çünkü ona inanan ve beraber çalışan anne babası var.

    YanıtlaSil
  29. Çok iyi anlatmış şapşik anne ikinizede teşekkürler

    YanıtlaSil
  30. Böyle bir rahatsızlıktan ilk defa haberdar oldum..yol gösterici bilgiler var yazıda.. Allah yardımcınız olsun

    YanıtlaSil

Whatsapp Button works on Mobile Device only

Start typing and press Enter to search