Ohdo Sendromu-Kromozom Fazlalığı-Şapşik Anne Anlatıyor

Ertuğrul'um nadir bir vaka.. Gittiğimiz uzmanlardan birisi " birden fazla genetik sendrom görülmez bir insanda" demişti.. Buyrun size örneği.. Ertuğrulumda hem kromozom fazlalığı var hem de gen mutasyonu..

Fazladan bir eşey kromozomu ile 47 - XYY olması aslında çok mühim bir durum değil. 1000 erkekten 800 ü XYY imiş ama çoğu bilmiyor fark edilmiyormuş.. Neden, çünkü hayatı ciddi etkileyen bir durum değil.. Daha erkeksi hatlar, daha fazla sivilce, daha uzun boy ve daha sinirli bir yapı.. Çocuklukta gelişimde ve öğrenmede geriden gelme.. "erkek çocuk geç yürür geç konuşur zaten " denilen ve erkeğin kırıp dökmelere eşine-çocuğuna-annesine şiddete varan sinirliliğinin normal karşılandığı bir toplumda dikkat çekmeyen durumlar bunlar..

Diğer ve asıl durum "ohdo sendromu-mkb tipi".. 44 ayını doldurup hala desteksiz yürümeyen, yere bağdaş kurarak veya ayaklarını uzatarak desteksiz oturmada denge problemleri olan, konuşma konusunda ufak seslerden ileri gidemeyen ve hala püre ile beslenen bir çocuk var elimizde... Üstüne bir de her fırsatta kafasını sert yerlere vurmasını ekleyince tadından yenmez bir hal alıyor..Peki bu çocukcuk ile neler yapılır :D Yemek tarıfı veya el işi tarıfı verir gibi oldu di mi :D Ama görseniz öyle tatlı ki.. O ne kadar sinirli de olsa siz ona sinirli kalamıyorsunuz.. sonra da elinde oyuncak oluyorsunuz :D

Biz Ertuğrulla egzersiz- masaj serüvenine daha bir haftalık olduğu zaman başladık..Ayakları içe bükük duruyordu. Ortopedi uzmanımız alçıya gerek kalmadan masajla halledebilirsiniz dedi..

10 aylıkken fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezi seansları ve evde hareketler başladı.. Daha kapsamlı masajlar ve hareketler..

17 aylık Ertuğrul bireysel eğitim ve fizik tedaviye birlikte devam etmeye başladı..18 aylıkken emeklemeye 21 aylıkken sıralamaya başladı.. 23 aylıkken kafa vurmalar başladı..26 aylıkken kas biopsisi yapıldı, 27 ay olmadan sürekli yatan bir çocuğa döndü..Seanslar giderek daha zor geçmeye başladı sonra seans yapamaz olduk..2-3.5 yaş arası tam bir felaket oldu..Bir anda yakaladığı yükselişten daha hızlı bir düşüşü oldu...Şimdilerde yeni yeni yeniden güzele doğru dönüşler başladı.. Hatırlamak gibi değil baştan öğrenmek gibi..

Özel çocuk ebeveyni olmak, kendi çapında -hatta eni konu - bir fizyoterapist ve özel eğitimci olmayı gerektiriyor..

Ve her anne ( babalar da ilgili tabi ama çoğunlukla annelerde bütün yük ) sürekli yeni bir şeyler arıyor yavrusuna faydalı olmak için..

Bu yazıyı biraz da o sebeple hazırlamak istedim.. Özel ihtiyaçları olan bir çocuk için evde neler yaptığımız - yapabileceğimizi aktarmak için..

Elbette her çocuk ayrı bir vaka ve hepsinin ihtiyaçları da yapılanlara vereceği tepkiler de farklı..  Yine de , özellikle de bu hayatla yeni tanışanlar için fikir verici olur belki bizim yaptıklarımız.. 

Önce, size bir ipucu vereyim mi.. Pek çok yeni doğan hemşiresinin bile bilmediği bir şey..

Yeni doğan bir bebeğin el parmaklarının açık olması gerekir. Moro refleksinin bir parçası gibi düşünülebilir..doğumdan sonra elleri sürekli yumruk halinde olan parmaklarını açmayan bir bebek sizi düşündürmeli.. Yüksek ihtimalle bir yerlerde ters giden bir şey var demektir..

Eskiler bebekler doğduğu zaman kollarını önde çaprazlar, boyundan tutup çeker, kolalrı bacakları birbirine getirir bohça yaparmış çocukları.. boyundan çekme kısmı bana hala riskli gelse de pek çok hareket aslında bebek gelişimi için cidden gerekli ve önemli şeyler..

Örneğin "sol el sağ ayak tutar" veya kollar önde çapraz birleştirip açılır gibi hareketler hem esneme ile kas gelişimini destekliyor, hem de bebekte vücut farkındalığı oluşmasını sağlıyor...

Bebek yogası aktivitelerinde de olan bu ve benzer bazı temel masaj ve hareketler hala hayatımızda..

Bebek sırt üstü yatarken;

-kollar düz bir şekilde yanlara yukarı ve öne doğru gerilir.

-kollar tek tek hareket ettirilir. Birisi aşağı birisi yukarı..

-kollar önde çapraz yapılır. hem gergin hem serbest..

-bacaklar düz uzatılır. gerginlik sağlanır.

-dizlerden kıvrılarak kalça destekli çok minik hareketlerle sağa sola hareket ettirilir.

-bacaklar ikisi birden ve tek tek düz gergin yukarı kaldırılır.

-bacaklar yukarıda iken ayak tabanı yere paralel hale getirilir. Bu işlem yapılırken diz arkası desteklenerek gergin olması sağlanır..

-ayak bilekleri çok yavaş hareketlerle sağa sola yukarı aşağı ve dairesel hareketlerle çalıştırılır..

-sol el sağ ayağı sağ el sol ayağı tutar.. tek tek ve birlikte..

- ayak tabanları yere tam basarken kalça yerden kaldırılır.. bebek küçükken ve kendisi yapamazken anne desteği ile, sonra kendisinin poposunu kaldırması istenir.

-bisiklet sürme hareketi yapılır.

- bütün eklemlerde derin duyu sağlanması için ufak itme hareketleri yapılır.

  * bir el dizden aşağı bir el dizden yukarı kısmı tutar, bacak düz bir halde iken ufak hareketlerle iki kısım birbirine itilir. Aynı hareket kollarda dirsekler için yapılır.. El ve ayak bilekleri , el ve ayak parmakları için de eklemin her iki tarafındaki kemik birbirine doğru itilerek çok çok ufacık minnak hareketlerle farkındalık ve bası hissi sağlanır. Kalça için yerden destek almak veya elle alttan desteklemek kalça çıkıklarını önleme açısından önemli.

Bebek yüzüstü yatarken ;

-kollar düz bir şekilde yanlara yukarı ve öne doğru gerilir.

-kollar tek tek hareket ettirilir. Birisi aşağı birisi yukarı..

-kollar önde birleştirilir ve bebek kolları üzerinde iken , başını dik tutmaktan yukarı kaldırmaya kadar seviyesine göre boyun çalıştırılır..

-kollarından destek alarak gövdeyi kaldırması beklenir, gerekirse desteklenir..

-kollar yanlarda gövdeye paralel uzanırken, gerekirse omuzlardan destekle başını ve kaldırabildiği kadar gövdesini kaldırması istenir..

-bacaklar düz uzatılır. gerginlik sağlanır.

-bacaklar dizlerden kıvrılır ayaklar popoya yaklaştırılır değebilir de :)

-bacaklar düz bir halde üst gövde yerden kalkmadan bacaklar tek tek yukarı kaldırılır.

-kollar önde birleştirilir ve bebek kolları üzerinde iken ," başını dik tutmaktan yukarı kaldırmaya kadar seviyesine göre boyun çalıştırılır" hareketine tek tek bacakları düz olarak kaldırma da eklenir..

- bacaklar dizlerde kıvrılır kollardan destekle üst gövde yerden kaldırılır. Arkada ayaklar ve baş mümkün olduğunca birbirine yaklaştırılır..

Kollara, bacaklara, yüze ve sırta yumuşak hareketlerle yapılan masajlar da gelişim için önemli.. Sırta omurgalara yapılan masaj postür kadar beyin gelişimini de etkiliyor.. Yüz masajları çiğneme refleksi ve konuşma için önemli.. Ve tabii ki her türlü masaj ve dokunuş - yumuşak sevgi dolu dokunuşlar elbette - vücut farkındalığını artırıyor. Farkındalık arttıkça gelişim, hareketlilik öğrenme herşey artıyor..

Bu masajların teknikleri hatta özel fırçaları bile var.. Ama benim okuduğum ve gözlemlediğim esas olan sevgi ile dokunmak.. Elbette teknik ve malzemeye hiiç gerek yok demiyorum.. Ama aslolan aşk ;)

Ertuğrul'un dönem dönem en çok sevdiği dönem dönem ısrarla reddettiği bir diğer hareket grubumuz da plates topu ile..

- yüzüstü yatar durumda iken zıplatmak,

-sırt üstü yatar durumda iken zıplatmak,

-yüzüstü ve sırt üstü pozisyonlarda öne arkaya sağa sola doğru salınım hareketleri yapmak ( bebek/ çocuk topun üstünde yatarken topu sala sola öne arkaya yuvarlamak )

- top üstünde sırt üstü yatarken oturur pozisyona geçmek. (yapabildiği kadar.. )

- top üstünde yüz üstü yatarken üst gövdeyi kaldırma, kollardan destek alıp durma

-top üstünde kollara ağırlık aktarma.topu, kolları yere değdirecek kadar öne ve yanlara yatırarak elinden destek almasını sağlama..

-top üstünde ayaklara ağırlık aktarma..ayaklar yerde iken topa yaslanarak bir ayaktan diğerine geçme,ayakları yerden kaldırıp tekrar basma..

-top üstünde oturur pozisyonda iken zıplama

-top üstünde oturur pozisyonda iken topu sağa sola öne arkaya hareket ettirerek denge postür üst gövde kontrolü çalışması

- top üstünde otururken ve yüz üstü yatarken uzanarak nesne alma çalışmaları..yüksekten uzaktan yerden vs..

Silindir yastık veya fıstık toplarla otur kalk çalışmaları var sonra.. Şişme eşeklerle dıgıdık yapmak da olabilir tabi :)

Salıncak çalışmaları hem eğlence hem gelişmece..Salıncakta emekler pozisyonda sallanma, yüzüstü sallanma, diz üstü sallanma, popo üstü oturarak sallanma, ayakta sallanma.. Sallanırken sağa sola öne arkaya düz salınımlar, dönen salınımlar.. hızlı ve yavaş geçişler... Ve bütün bu hareketler sırasında sağdan soldan yerden veya yukarıdan nesne alma- verme- kutuya atma..

Bu arada bütün bu hareketler ayna karşısında yapılırsa ne yaptığını görmesi de ekstra etkili :P

Yürürken gövde kontrolünü artırmak adına 'hazır olduğunda' ellerinden tutmak yerine kalçalarından ve biraz daha altından destekleyerek yürütme..

Emeklerken - yürürken engeller ve farklı yüzeyler kullanma.. Yastıklar, tüylü kumaşlar, tüller, boncuklu masa örtüleri, yükseklik için tabureler gibi..

Aklıma gelen başka bir aktivite kalmadı şu an..

Israrla söyleyebileceğim ilk şey, ne yapılıyorsa sevgiyle sabırla istekle yapılmasının çookk önemli olduğu..

Gün içinde, oyuna hayata katarak yaptığımız pek çok şey aslında farkında olmasak da onlara faydalı.. Bilerek ve dikkat ederek , severek isteyerek yaparsanız çookk daha faydalı olacak..

Bir diğer önemli konu da, fizyoterapist- ergoterapist-pedagog- özel eğitim uzmanı sizin diğer eliniz.. Birlikte bir takım olarak çalışmak önemli.. Siz onların söylediklerini dinleyeceksiniz, onlar sizin gözlemlerinize önem verecek.. Bitirmediğiniz hiç bırakmadığınız inancınızı ve umudunuzu da ekleyince illa ki güzel şeyler olacak.. Küçük yada büyük..Olacak..

Hiç birimiz yalnız değiliz. Çocuklarımız kendileri ile aynı tanıyı almış başka çocuklar olsa da olmasa da her birisi apayrı ve tek.. Ama biz onların anneleri- babaları olarak yalnız değiliz.. Çok bunalınca bunu hatırlamak da iyi oluyor deneyin derim ;)

Sevgiyle..

http://sapsikanne.blogspot.co.at/?m=1

Sizler de Deryanın Spor Günlüğü' ne konuk yazar olmak isterseniz, konuk yazar olmanın kuralları yazımı okuyarak başvurabilirsiniz.